Enfermo

19 muertes de hemofílicos desde 2016 por falta de fármacos

Denuncian que el racionamiento del tratamiento comenzó a generar lesiones que incapacitan a los pacientes y que tenían dos generaciones que no se veían

Archivo / Imagen Referencial

En Venezuela hay 4.616 personas con enfermedades hemorrágicas congénitas o coagulopatías, de las cuales 2.141 padecen hemofilia

Por ISAYEN HERRERA | IHERRERA@EL-NACIONAL.COM
En el Día de la Hemofilia a estos pacientes solo les quedó admitir que están de luto por 19 muertes desde 2016 y concienciar para que se abastezca a la Farmacia de Alto Costo de los factores 7, 8 y 9 para permitir la coagulación de la sangre.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico que ocasiona que la sangre tarde en coagular. La persona tiene mayores probabilidades de sufrir un exceso de sangrado si les faltan los factores VII, VIII o IX.

Desde hace al menos cuatro años hay problemas con la entrega de estos factores, pero desde 2016 los activistas y personas afectadas denuncian que las políticas de racionamiento que estableció el Instituto Venezolano para Seguros Sociales hicieron que solo pudieran ser atendidos cuando tienen una crisis de sangrado que los descompensa y ya no pueden prevenirlas.

Desde hace dos años no se importa el factor VII que es el que tiene menos incidencia en la población, pero el único que es capaz de controlar el sangrado en estas personas. Desde hace un mes desapareció por completo de la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social el factor IX, que forma parte del tratamiento de la hemofilia B y que padecen 556 personas en el país.

Aún se puede encontrar el factor VIII  para tratar la hemofilia A que padecen 2.141 personas censadas, pero se entregan las dosis solo cuando el paciente está en estado crítico y de forma racionada.

Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, explica que la escasez y la política de racionamiento que eliminó el tratamiento profiláctico que se les suministraba 3 veces a la semana a estas personas para evitar complicaciones, ocasionó que  seis de las víctimas  que murieron fueran niños que no tuvieron el factor 7 para poder coagular su sangre. Otros cuatro son adultos que resultaron heridos en asaltos y por su condición y falta de tratamiento profiláctico no se pudo evitar que se desangraran, y otros tres usaron analgésicos para apaciguar los dolores que les produce estar sin los factores y eso les produjo sangramientos gastrointestinales.

Esta población de pacientes también comenzó a tener complicaciones. Luque señala que están presentándose casos de hemartrosis en articulaciones, el cual se desarrolla cuando el sangrado ocasiona hinchazón dentro o alrededor de la articulación y ha hecho que los pacientes pierdan movilidad en las piernas y en los brazos. También se están presentando pseudotumores hemofílicos, que ocurre cuando se origina un hematoma encapsulado que aumenta de volumen de forma progresiva por episodios de hemorragia recurrentes.

“Teníamos dos generaciones que no tenían esas lesiones y ahora volvieron por la escasez y la política de racionamiento para tratar a las personas hemofílicas”, denuncia Luque.

La Asociación Venezolana de Hemofilia denuncia que hay 4.616 personas con problemas hematológicos que también dependen de estos tratamientos.

DATO

En Venezuela hay 4.616 personas con enfermedades hemorrágicas congénitas o coagulopatías, de las cuales 2.141 padecen hemofilia A; 556 tienen hemofilia B; 933 presentan enfermedad de von Willebrand, y 986 sufren otras patologías.

NP/ CONTROL CIUDADANO: El Estado está permitiendo la actuación de colectivos armados

Caracas, 18 de abril de 2017

 La ONG Control Ciudadano después de analizar los patrones de conducta de los colectivos armados, en varias regiones del país, pero especialmente en el área metropolitana de Caracas, ha logrado identificar una serie de características en su funcionamiento, que permiten revelar la permisividad del Estado frente a sus actuaciones.

Rocio San Miguel, Presidente de Control Ciudadano, ha señalado: “Después de cotejar testimonios, analizar patrones de conducta, revisar fotografías y videos de la actuación de los llamados colectivos armados, son tan evidentes los modos de actuación,  que está claro que el Estado, está permitiendo la actuación de estos grupos criminales”.

“El Ministerio Público está en la obligación de abrir una investigación que permita desarticular el accionar delictivo de los colectivos armados, que vienen operando de manera permanente en áreas específicas de la ciudad de Caracas, por ejemplo a escasos metros de la propia sede de la Fiscalía, en plena avenida Baralt”, agregó.

Preocupa a Control Ciudadano también, que habiéndose exhibido por parte de algunos colectivos, armas de guerra de manera pública y comunicacional, la Fuerza Armada Nacional no haya adelantado operaciones para desarticularlos. En la Parroquia 23 de enero, al oeste de la ciudad de Caracas, al lado de la sede de la Milicia Nacional Bolivariana y del propio Cuartel de la Montaña, tienen su sede varios de estos colectivos armados.

“Permitir, amparar, propiciar las actividades de colectivos armados es delito, y esto viene ocurriendo de manera continuada, bajo la mirada complaciente de órganos de Estado que tienen el deber legal de actuar”, considera San Miguel.

Control Ciudadano ha venido advirtiendo que la permisividad de la Fuerza Armada Nacional  frente a la actuación de colectivos armados, está mutando claramente hacia actos de “cooperación”, como ha sido documentado por los ciudadanos y medios de comunicación recientemente. La Fuerza Armada Nacional tiene atribuido constitucionalmente el control de las armas de la República (Artículo 324 de la Constitución), por tanto tiene la obligación de desarmar a los colectivos armados.

Entre los patrones de Conducta que ha precisado Control Ciudadano se encuentran:

  1. Los colectivos armados son formaciones ilegales que apoyan al gobierno de Nicolás Maduro en Venezuela. Actúan coordinadamente bajo mandos jerárquicos que imparten y cumplen instrucciones.
  2. Utilizan métodos y medios violentos para atacar y dispersar manifestaciones de la oposición, vigilar comunidades, extorsionar pequeños comerciantes, agredir periodistas y líderes opositores.
  3. Se desplazan en motos, en algunos casos van encapuchados, utilizan armas abiertamente y declaran consignas en favor de la llamada “revolución bolivariana”.
  4. Evitan ser identificados y amenazan a quienes los denuncien.
  5. Están entrenados para causar daños a la integridad personal de quienes protestan.
  6. Actúan como provocadores en manifestaciones y protestas, para generar la actuación de la Guardia Nacional Bolivariana, que sólo arresta a los manifestantes y nunca a los colectivos armados. También actúan como infiltrados para convertir las protestas pacíficas en violentas.
  7. Seleccionan infraestructuras gubernamentales para quemarlas y destruirlas con la actuación de encapuchados. Dichos ataques son grabados y exhibidos por el gobierno como ataques de la oposición.
  8. Controlan supermercados, panaderías, escuelas y hospitales. En muchos casos deciden quienes en las comunidades reciben bolsas de alimentos u otros beneficios gubernamentales.
  9. Utilizan el terror como método de actuación. En las comunidades donde operan, cobran vacuna e imparten castigos.
  10. Se movilizan a sus anchas en la seguridad de no ser capturados y procesados legalmente por sus delitos.

Finalmente, Control Ciudadano hace un llamado a los poderes públicos nacionales en el deber constitucional que tienen de garantizar la vida e integridad de las personas, brindar seguridad a sus ciudadanos y conservar la paz de la República.

 

Rocío San Miguel

Presidente

Control Ciudadano para la Seguridad, la Defensa y la Fuerza Armada Nacional

 

Prensa Control Ciudadano.

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Día Mundial de la Hemofilia llama a la solidaridad para resolver fallas en sistema de salud

(StopVIH, 17/04/2017) — La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, nos hace solidarios con todas las personas que viven con esta condición de salud, ya que al igual que quienes han contraído otras enfermedades crónicas, las fallas en el sistema de salud venezolano han ido acentuándose desde hace varios años y esto pone en peligro sus vidas.

Así lo refirió Jhonatan Rodriguez, presidente de la Organización StopVIH, en ocasión que cada 17 de abril se recuerda que la hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria muy peligrosa por la insuficiencia en la sangre del factor de coagulación, que es una proteína que controla el sangrado.
Lamentó la indiferencia de las autoridades de salud en temas tan delicados como la escasez de factor, que expone la vida de al menos 4.990 personas a nivel nacional, de las cuales 208 sufren enfermedades homorrágicas en el estado Nueva Esparta: 86 seres humanos tienen Hemofilia A, 16 con Hemofilia B, 37 con enfermedad de von Willebrand, 32 personas con coagulopatías raras y 37 portadoras.

Rodriguez hizo manifiesta su solidaridad con la Asociación Venezolana de Hemofilia, por el destacado trabajo que realiza a nivel nacional y regional, y por su incansable lucha porque el sistema de salud se corresponda con el derecho a la vida y a la salud, e hizo un llamado a las autoridades para revisar las fallas que existen y solucionar con urgencia la debilidad que deja expuesta la vida de miles de personas que dependen del factor para vivir.
Aprovechó la oportunidad para exhortar a las autoridades sanitarias y al Defensor del Pueblo a velar por la salud y la vida de todos los venezolanos, incluyendo además a las personas con VIH que en lo que va de año no han tenido acceso a pruebas de control como carga viral por la escasez de reactivos en todo el país; además, de la escasez de antiretrovirales como Zidovudina en jarabe para niños con VIH, Kaletra y Complera para adultos.

“Se trata de la vida de seres humanos. La salud no es una dádiva, es un derecho humano, es un derecho Constitucional y el Estado tiene la obligación de garantizarlo cueste lo que cueste y sin condiciones”, concluyó Rodríguez.
Para más información, www.stopvih.org y sigue @StopVIH en Instagram y Twitter.
Prensa, StopVIH, CNP. 6.126.

FENASOPADRES | La verdad sobre el Asesinato de Brayan Principal

En un comunicado emitido el 12 de los corrientes, la Prof. Mirna Teresa Víes de Álvarez, Directora de la Zona Educativa del estado Lara, tergiversa vilmente el brutal asesinato del estudiante larense Brayan Principal. Conforme a una práctica que se ha hecho habitual, acusa inmediatamente, sin tomarse el trabajo de investigar lo ocurrido ni menos de aportar pruebas o tan siquiera vestigios de ellas. Es el ritornelo malicioso de siempre, plagado de epítetos tan sonoros como vacíos. Busca enturbiar los hechos y justificar las más inhumanas formas de represión para tratar de silenciar las protestas legítimas y pacíficas que han desarticulado el mecanismo diseñado para intentar infructuosamente justificar la violencia, que solo aparece cuando grupos paramilitares vinculados al gobierno y algunas unidades de la GNB y la PNB arremeten contra pacíficos manifestantes. Ellos ponen las balas y los que protestan, la sangre. No dan nombres propios, se quedan en fantasía calumniosa en el marco de la resobada leyenda oficialista acerca de golpes, magnicidios, desestabilizaciones mil veces repetidas y mil veces sustituidas por nuevas acusaciones, cuyo destino será el olvido. Aparte de que quien acusa debe probar, a riesgo de soportar la contra acusación de difamación y quizá de autoría del delito que denuncian.

A lo largo de los años hemos venido denunciando la represión contra los valientes estudiantes, como el del desdichado joven Brayan Principal. La lista de muertos, detenidos, golpeados en su integridad física y moral es interminable y ha conmovido a la comunidad internacional tanto como a la nacional, al punto de que se han dictado varias sentencias contra las autoridades de Venezuela en la Comisión y Corte hemisférica de Derechos Humanos, ante las cuales ni la directora de la Zona Educativa de Lara ni funcionarios de todos los niveles gubernamentales se han dado por enterados.

Los hechos siguen un curso diametralmente opuesto al descrito por la profesora Víes de Álvarez. No es posible callar. El joven Principal recibió cuatro impactos de bala emanados de los colectivos paramilitares, el más grave en el hígado. El informe médico y testimonios irrebatibles, que pondremos a la orden del país y del mundo, es desgarradoramente revelador. La protesta en la que participó heroicamente el muchacho siniestrado, se dirigía, al igual que muchas otras en el país, contra el gobierno nacional. Como transcurrió en un área de fuerte presencia de los paramilitares pro oficialistas, éstos reaccionaron con inusitada ferocidad, en defensa de un territorio que consideran privativo, y dispararon contra los manifestantes, con el saldo desolador de la muerte de un nuevo estudiante venezolano. Sangre y luto, otra vez.

No podemos callar. Luchamos por la paz y la reconciliación. Venezuela debe restablecer la ley y superar este amargo momento mediante elecciones viables que garanticen un tránsito pacífico y democrático hacia la convivencia civilizada que todos merecemos.
FENASOPADRES y Padres organizados de Venezuela

Grupo Social CESAP | Ante la crisis que agobia al país

El Grupo Social CESAP, como organización de la Sociedad Civil comprometida con el desarrollo del país, quiere fijar su posición con relación a la grave crisis social, económica e institucional que afecta hondamente a la sociedad venezolana.

En tal sentido, queremos expresar nuestra preocupación por el crecimiento exponencial de la pobreza en Venezuela a niveles alarmantes. Las cifras son elocuentes: en el informe de la Encuesta de Condiciones de Vida (ENCOVI 2016), realizado por prestigiosas universidades nacionales (UCV, UCAB y USB), revela que la pobreza total en Venezuela es de 81,88 %, en tanto que la pobreza extrema alcanza la cifra de 51,51 %. Según esta encuesta solo el 18,24 % de la población se puede considerar como no pobres. En ese mismo informe se señala que el 72,7 % de la población perdió el último año, en promedio, 8,7 Kg. Por otra parte, se resalta un “cambio brusco en el patrón de alimentación: hortalizas y tubérculos desplazan a las proteínas de alto valor biológico”. Algunas de las conclusiones del informe ENCOVI señalan que “la pobreza reciente o temporal comienza a volverse estructural después de 3 años continuos de crisis y que para el 2017 se van a mantener los niveles de pobreza medida por ingresos y seguirá aumentando la pobreza estructural”.

El sistema de salud en Venezuela ha sido calificado por los especialistas como “catastrófico”, a tal punto que en la citada ENCOVI se constató que por primera vez los hospitales privados son los servicios más usados, concluyendo que a finales de 2016 el país “…tiene las peores condiciones de desprotección desde principios del siglo XX”; de igual modo se estima que la escasez actual de medicamentos está alrededor del 90%, de allí que actores vinculados a la salud han solicitado reiterativamente que se activen los mecanismos de ayuda internacional para que lleguen de inmediato medicamentos e insumos médicos al país para evitar que el sistema de salud llegue a una situación de colapso total.

Otro tema que preocupa a los venezolanos es la inseguridad. Los datos del Observatorio Venezolano de Violencia dan cuenta que hemos pasado de 20 homicidios por cada cien mil habitantes en 1998 a 91 homicidios por cada cien mil habitantes en 2016, en el marco de una impunidad de más del 90% según datos oficiales. La sociedad venezolana observa consternada como se suceden planes de seguridad gubernamentales una y otra vez, sin que se resuelva esta situación de violencia y de descomposición humana que afecta al conjunto de la población.

Por otro lado la economía venezolana ha tenido en los últimos cuatro años la más profunda caída del PIB que ha tenido país alguno en situación de paz y sin haber pasado por alguna catástrofe mayor. Para 2017 se prevé una mayor profundización al ya acelerado proceso de la inflación, lo que impactará tremendamente el poder adquisitivo y el consumo de los venezolanos y se acentuarán las restricciones para la producción de alimentos por una aguda carencia de insumos agrícolas: semillas y fertilizantes.

A ese ya grave situación social y económica se agrega la crisis institucional que se ha acentuado los últimos días con las sentencias 155 y 156 del Tribunal Supremo de Justicia en las que se suprimieron las competencias de la Asamblea Nacional violentando el principio democrático de separación de poderes. Este episodio todavía está sobre el tapete, ratificando que existe un enorme caos institucional que está impidiendo que se atiendan los verdaderos problemas que afectan a la población.

Desde el Grupo Social CESAP hacemos un llamado urgente al Gobierno venezolano, a los actores políticos y a la Sociedad Civil a que se realicen todos los esfuerzos que sean necesarios para construir un acuerdo político que permita restablecer el Estado de Derecho, la legalidad institucional, estabilizar la economía y atender a la brevedad posible la crisis de producción y abastecimiento de alimentos y medicinas, que está afectando tan hondamente a nuestra gente, en pro de poder ejercer plenamente su derecho a la dignidad.


Grupo Social CESAP